Montag, Dezember 16, 2019
Leben

Dieser 12-Jährige stirbt, wenn er einschläft. Der Grund dafür ist erschütternd.

Dieser 12-Jährige stirbt, wenn er einschläft. Der Grund dafür ist erschütternd.

 

Als der kleine Liam Derbyshire aus Fareham (England) geboren wird, teilen die Ärzte seinen geschockten Eltern mit, dass ihr neugeborenes Glück nur 6 Wochen anhalten soll. Ihr kleiner Junge wird sterben. Denn er leidet an einer schrecklichen Krankheit, dem Ondine-Syndrom, oder auch dem „Ondine-Fluch“.

Die Bezeichnung dieser Krankheit rührt von einer englischen Sage her, in der eine Wassernixe namens Ondine ihren untreuen Mann verflucht, sodass er im Schlaf nicht mehr atmen kann. Und genau das geschieht den Menschen, die unter dieser seltenen Erkrankung des zentralen Nervensystems leiden: Die automatische Atmungskontrolle fehlt!

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Der kleine Liam hat also keine automatisierte Atmung. Wenn seine Kognition im Schlaf ausgeschaltet wird, dann stoppt auch seine Atmung. Jedes mal wenn er einschläft, könnte er sterben. Doch für jeden einzelnen Tag mit ihrem kleinen Sohn geben die Eltern alles.

Kim Derbyshire und ihr Mann bauen in dem Raum, der eigentlich als Kinderzimmer gedacht war, eine spezielle Krankenstation auf. Jede Nacht schließen sie ihr Kind an eine Beatmungsmaschine an, um den kleinen Jungen am Leben zu erhalten. Zusätzlich wacht eine Schwester die ganze Nacht an seinem Bett.

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Und der Junge entpuppt sich als wahrer Kämpfer! Inzwischen ist er 12 Jahre alt und hat in dieser kurzen Lebenszeit nicht nur seine schreckliche Krankheit im Griff, sondern auch noch Krebs und eine Darmerkrankung besiegt. Und trotz all dieser unvorstellbaren Strapazen hat er niemals sein vor Freude übersprudelndes Gemüt verloren.
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Der 12-Jährige ist ein riesiger Fan von Zügen und möchte später einmal Zugführer werden. Er durfte zu seinem 11. Geburtstag in der Fahrerkabine eines Zuges bis nach London reisen und dort hinter die Kulissen des großen Bahnhofes schauen. Auf der Rückfahrt machte er dann sogar Ticketkontrollen und Durchsagen. Ein unvergesslicher Tag im Leben des kleinen Jungen.
Mama Kim muss bei allem was ihr Sohn macht stets ein wachsames Auge auf ihn haben, selbst beim Autofahren hat sie einen zweiten Rückspiegel, der Liam im Blick hat. Denn ein kleines Nickerchen kann ihren Sohn das Leben kosten. Kim ist stolz auf ihren kleinen Jungen. „Es ist unglaublich. Er hat diese fantastische Art, wann immer er Menschen trifft, zieht er sie in seinen Bann. Er ist einfach der Eine aus einer Millionen“, sagt sie.

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Mit dem Ondine-Sydrom geborene Menschen können durch die heutige medizinische Versorgung bis zu 30 Jahre alt werden. Als Liam vor 12 Jahren geboren wurde, erstaunte sein Überleben die Ärzte und dass er seine zusätzlichen körperlichen Probleme überwinden konnte, grenzt an ein Wunder. „Jeden Tag sind die Ärzte beeindruckt davon, wie fit er ist“, erzählt Mama Kim und fügt hinzu: „Doch jedes Weihnachtsfest ist ein Bonus.“
Dieses Lächeln steckt einfach an! Liam spielt dieses Jahr sogar im Schultheater mit und genießt jeden einzelnen Tag seines jungen Lebens. Und das mit diesem breiten, ansteckenden Lachen auf seinem Gesicht. Wenn auch du beeindruckt bist von diesem 12-Jährigen und seine Einstellung zum Leben nachahmenswert findest, dann teile seine Geschichte mit allen, die du kennst.